Por Flor Piñango | Movimiento por la Fibromialgia.
En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, que se celebra el 12 de mayo, les escribo mi testimonio como paciente.
Esta enfermedad para mí no ha sido fácil, porque siempre he sido una persona activa, que a veces llegó a ser hiperactiva, alegre y con un concepto diferente de la vida. Sin embargo, hace 15 años, comencé con dolores en las manos, pensé que se debía al trabajo con computadoras, pero llegó un momento en que no soportaba el dolor y me diagnosticaron con artrosis.
Pasó el tiempo y falleció mi papá, es entonces cuando inician los dolores generalizados, pero la juventud y mi personalidad extrovertida, no me permitieron ver que algo más estaba pasando conmigo, hasta que una de mis hermanas me habló de la Fibromialgia, lo que me llevó a buscar ayuda médica. Pasé por muchas especialidades, hasta que me recomendaron a un médico reumatólogo que confirmó la enfermedad y comenzó todo el proceso.
Al cabo de 12 años de la muerte de mi papá, falleció mi mamá y ahí es cuando la Fibromialgia se afianzó, llevándome a un reposo de 3 meses. De no haber sido por mi familia (esposo e hijos), mis amigos -especialmente un sacerdote que es mi compadre- hoy no les estaría contando en este artículo mi testimonio. Sentí desfallecer, no solo por el dolor de la pérdida de mis padres y verme huérfana, sino producto de la crisis de Fibromialgia.
Gracias al Padre, conocí al que hoy es mi fisiatra, quien comprueba mi diagnóstico, teniendo en ese momento el 90% de los puntos fibromálgicos activos. Comencé con todos los ejercicios y la atención apropiada de su parte, además de cumplir con la toma de medicamentos indicados por el Reumatólogo. La parte espiritual no se quedó atrás. A pesar que no todos consideran que la fe tiene un valor importante en la sanación, es un pilar fundamental para mantenernos en pie.
Los pacientes con Fibromialgia somos juzgados por la sociedad, se piensa que inventan la enfermedad para ausentarse de los empleos, o no levantarte de la cama en un momento de crisis, pero no se entiende que, simplemente, no estamos bien, no es nuestro deseo sentirnos así. ¿A quién le gusta estar enfermo?, ¿Quién quiere sentir que hasta el cabello le duele?, a nadie, y a nosotros tampoco.
La Fibromialgia no es un problema de atención, porque el dolor que se siente es real, aunque esto no te impide que seas productivo, porque no pierdes el conocimiento o lo aprendido. Aunque a veces te acusen de mentiroso por decir que no recuerdas redactar (fibroniebla) o se active la fatiga crónica, no dejas de ser quien eres por tener Fibromialgia. Estos síntomas son temporales, porque solo ocurren en momentos de crisis.
Lo que me llevó a escribir este artículo es que, personas como yo, les pasa esto a diario y hasta pierden matrimonios, familias o empleos ante la incomprensión. ¿Es injusto? Sí, pero seguimos siendo las mismas personas que siempre han conocido, solo que, con una condición diferente, producto de alguna circunstancia que te llevó a padecer esta enfermedad. Necesitamos cambiar, ¿nosotros? No, todos, porque nadie está exento de padecerla, y por eso debemos conocerla, darle visibilidad y respetarla.
Los tratamientos para Fibromialgia o enfermedades reumatológicas asociadas son muy costosos, especialmente si ya tienes otras enfermedades de base -en mi caso, asma- y se requiere de instituciones que ayuden con medicamentos y atención a esta población, pues son muchas las especialidades de salud por las que pasas. Y, aunque a veces los resultados de chequeos médicos y exámenes están en buenas condiciones biológicas, si estás enfermo, requerirás ayuda.
En mi caso particular, Dios siempre ha sido un aliado, pues cuento con sacerdotes que me acompañan en mi camino espiritual, una psicóloga que es especial con cada paciente que atiende, un reumatólogo que es solidario, un gran equipo que me anima y acompaña -que es mi familia- y un grupo de médicos especialistas, que me orientan ante alguna dificultad. Además, una institución que me provee de los medicamentos cuando los necesito. Quienes lean esto dirán: “Esto no me pasa a mí”, pero te puede pasar.
Nosotros somos parte fundamental de nuestra sanación que es levantarnos. Para recuperarnos requerimos respeto, comprensión, que se cumplan nuestros derechos laborales y de salud, y gente, gente humana, con criterios para no desechar a quienes padecemos esta enfermedad.
Requerimos de marcos legales que amparen a estos pacientes, que sea reconocido este padecimiento, como el asma, la hipertensión o la diabetes. Que se nos respete y considere, no juzgarnos porque tenemos esta enfermedad, o presuponer que no existimos al imaginar que perdimos la capacidad de producir y seguir adelante. Tenemos altibajos, pero ¿quién no? Y, por eso, ¿se duda e irrespeta, o se olvida a la persona?, donde está la caridad? Entiendo que hay desconocimiento.
El aprendizaje
Pacientes con Fibromialgia, ¡de nosotros depende la reinvención y el crecimiento personal! Esto significa: conseguir calidad de vida, cuidar la salud -que se convierte en la prioridad- cumpliendo con los requerimientos médicos, acompañamiento espiritual, cuidado personal, meditación, yoga, atención psicológica o psiquiátrica, buena alimentación. Todo esto nos ayuda a seguir, lo único que tenemos que hacer es disponernos. No somos guerreros, pues no estamos en una batalla o guerra, somos seres humanos que nacimos para ser felices.
Familias, sean comprensivas, acompañen y animen a su familiar porque, ciertamente, sólo no se puede. Activen la capacidad de escucha y el amor. Empleadores, sean comprensivos, hoy por ti mañana por mí, el hecho de tener Fibromialgia no limita el conocimiento, ni la experiencia. Respeten a su empleado y sean compasivos, sin abusos. Estado, ayuden a sus pacientes con leyes que los amparen, ya que son muy vulnerables, se necesita mucho dinero para costear la enfermedad y tener centros de salud que acompañen las rehabilitaciones.
La incapacidad no es el camino, esta es una condena de muerte, porque los pacientes con Fibromialgia sufrimos mucho. “Un día a la vez”. El trabajo ayuda a mantenerte activo, pero es importante que los empleadores consideren y respeten los tiempos de descanso. Sociedad en general, acompañen, sean solidarios con el que sufre, hoy hablo de Fibromialgia, mañana puede ser de otra enfermedad. ¡Recuerden que nadie está exento!
Movimiento por la Fibromialgia
Una alianza estratégica conformada por especialistas, profesionales y pacientes dedicados a informar, formar, acompañar y fortalecer a pacientes con Fibromialgia y otras enfermedades reumatológicas derivadas, a fin de apoyarlos a alcanzar el mayor bienestar de salud y calidad de vida, no solo a nivel personal, sino en el campo familiar, laboral, espiritual y de la sociedad.
Twitter e Instagram: @frpinango
Web: https://movimientoporlafibromialgia.wordpress.com
Si tienes fibromialgia, fatiga crónica, o eres familiar: únete al grupo de whatsapp: https://chat.whatsapp.com/EH7Ibc1Idyq7tyTq3oUcZm
